At leve med PAH

Følgende afsnit henvender sig først og fremmest til dem, som har fået stillet diagnosen PAH og som er under behandling.

At leve med PAH og have det så godt som muligt handler ikke kun om at følge sin medicinske behandling. Der er også en hel del, du selv kan gøre for at hjælpe kroppen med at fungere så godt som muligt, så du ved at tilpasse dig kan blive ved med at gøre de ting, du holder af.

Ved at spise rigtigt, ved at forstå, hvordan du kan blive ved med at være fysisk aktiv, og ved at lære, hvordan du håndterer træthed, kan du skabe et bedre grundlag for et liv med øget velvære og mindskede symptomer. Mens du læser, kan du jo tænke over, hvordan du kan tilpasse rådene efter dit eget liv. Skriv dine spørgsmål ned, og bed din læge og dit PAH-team om at hjælpe dig med at finde frem til de råd, der får dig til at have det så godt som muligt.

Vær engageret i din behandling

Ved at lære mere om PAH kan du også deltage aktivt i drøftelsen og beslutningerne omkring din medicinske behandling. En måde at organisere din behandling på, så den fungerer sammen med dit øvrige liv, er at gøre brug af den støtte, du har omkring dig. Der er mange muligheder for at få støtte dér, hvor du bor, og her følger en række forslag:

  • Personalet i dit PAH-team har blandt andet til opgave at svare på dine spørgsmål og tale med dig om din situation og henvise dig til andre støttefunktioner.
  • I patientforeninger og støttegrupper for PAH kan du dele erfaringer og lære mere fra andre, der lever med PAH (se afsnittet om patientforeninger).
  • Familie og venner er oftest mere end villige til at hjælpe dig med at skabe balance i tilværelsen.

 

Arbejde
arbejdeNogle personer med PAH beholder deres arbejde, mens andre skifter arbejde eller går ned på deltid. En del holder helt op med at arbejde. Det afhænger helt af, hvordan du har det, og hvilken type arbejde du har. Bed dit PAH-team, din fagforening eller Pensionskasse om at rådgive dig vedrørende lovgivningen omkring sygefravær, dine rettigheder som ansat, eller om hvad du skal gøre, hvis du er selvstændig erhvervsdrivende.

"Alle med PAH indser, at det er en alvorlig sygdom, som man skal forholde sig til hver dag. Man bliver hele tiden mindet om, at man er syg, sygehusbesøg bliver en rutine, og man ved ikke rigtig, hvordan ens dag vil blive og slutte. Men det er vigtigt at forsøge at leve et så normalt liv som muligt." – patient med PAH

Skole og studier
skoleFor skolebørn og studerende med PAH kan det være en god idé at tale med skolens personale. De kan hjælpe dig, hvis du behøver at foretage nogen praktiske forandringer. Du kan måske f.eks. ændre dit skema, dine lektioner eller dine eksamensterminer. Dit PAH-team kan hjælpe dig med at få styr på disse spørgsmål.

 

Rejser
rejserSom regel er PAH ikke nogen hindring for at rejse. Det kan dog være nødvendigt med visse forberedelser, såvel før som under selve rejsen, afhængigt af dine behov. Det er meget vigtigt, at du rådfører dig med din læge eller dit PAH-team, inden du rejser. Her er nogle råd, som kan hjælpe dig med at planlægge din rejse:

  • Bed din læge om en lægeerklæring (også på engelsk, hvis du skal rejse til udlandet), som gør rede for din sygdom og behandling. Hav lægeerklæringen ved hånden under hele rejsen.
  • Vær sikker på, at du altid har mulighed for at anvende det medicinske udstyr, du eventuelt har brug for uanset transportmiddel.
  • Hav altid en mobiltelefon på dig, og giv også dit rejseselskab alle nødvendige telefonnumre.
  • Når du skal flyve, skal du kontrollere med flyselskabet, om de skal underrettes i forvejen, hvis du har brug for at tage medicinsk udstyr (f.eks. ilt) med ombord. Spørg altid din læge, om du bør anvende ekstra ilt under din flyrejse.
  • Store højder påvirker iltkoncentrationen i luften, hvilket kan give øget vejrtrækningsbesvær. Undersøg på forhånd, om dit rejsemål ligger i en meget større højde, end du er vant til hjemmefra.
  •  

 

Forandringer i dit hjem
Tænk på de mest almindelige gøremål, du udfører i dagligdagen derhjemme. Kan du bruge mindre energi og spare på kræfterne, når du tager bad, vasker tøj eller laver mad? Er der trapper? Måske er du nødt til at møblere om – flytte soveværelset til underetagen eller til et rum tæt på badeværelset? Bed dit PAH-team om råd, der kan forenkle din hverdag.


Venner og familie
Også dine nærmeste har brug for at lære om PAH for bedre at kunne sætte sig ind i din situation. Selvom det kan være svært, vil det ofte være en hjælp for dig og din partner, din familie og dine nærmeste venner at kunne tale åbent om PAH, om hvordan sygdommen påvirker dig, og hvilke nye behov der kan opstå. Det kan være en god idé at have din partner eller et familiemedlem med ved lægekonsultationerne, så de får en bedre forståelse for sygdommen og din situation.

 

At leve med usikkerheden
Et liv med PAH indebærer for mange mennesker mange nye følelser som f.eks. stress, uro, skyldfølelse, depression, vrede og frustration. Disse følelser og en række andre ting, du kan opleve, er en naturlig del af det at blive ramt af og leve med en kronisk sygdom som PAH.

Du har måske spørgsmål om de lægemidler, du tager, eller du er usikker på, hvad du kan og ikke kan gøre. Helbred, behandling, arbejde, økonomi, familie, graviditet, kærlighedsforhold og det sociale liv er noget, som alle mennesker spekulerer over. Et liv med en kronisk sygdom som PAH stiller ofte disse spørgsmål på spidsen. Selvom man ikke er meget for det, kan det føles bedre at tale om, hvordan man har det. Det kan også være det første skridt til at finde løsninger på de problemer, som du tumler med. Tal med din læge eller nogen i dit PAH-team om det, der bekymrer dig. Hvis der ikke er en socialrådgiver eller psykolog i dit PAH-team, kan de hjælpe dig med at kontakte en, når som helst du ønsker det.

 

God mad ved PAH
matAlle mennesker er forskellige, og der er for så vidt ingen specifik diæt, som man skal vælge, når man har PAH. Derimod er det vigtigt, at du spiser en varieret og næringsrig kost for at holde energiniveauet oppe. Hvis du opdager, at du tager på som følge af mindsket fysisk aktivitet, bør du tilpasse dine spisevaner derefter. Personer med PAH har desuden større risiko end andre for at blive underernærede. Husk at fortælle det til din læge eller dit PAH-team, hvis du begynder tage på eller tabe dig unormalt meget inden for kort tid, da det kan skyldes din PAH-sygdom eller din behandling.

Dit PAH-team kan i samarbejde med en diætist hjælpe dig med at lave den kostplan, der passer dig bedst. Her følger nogle kostråd, som du kan bruge afhængigt af dine specifikke behov. Forhør dig altid hos dit PAH-team, inden du foretager dramatiske ændringer af din kost. En del personer med PAH har behov for at begrænse ophobningen af væske i kroppen. Hvis dette gælder for dig, kan du forsøge at spise mindre salt. Brug gerne andre krydderier som hvidløg og friske urter i stedet for salt. Tænk på, at færdigmad, sodavand, supper, snacks og saucer ofte indeholder store mængder salt, fedt og sukker.

For dig som ikke behøver at tænke på mængden af salt i maden, kan færdigmad dog være en udmærket måde at spare kræfterne på, så du kan bruge tid og energi på andet end at lave mad. Hvis du har dårlig appetit eller har kvalme, skal du alligevel sørge for at drikke væske og forsøge at spise noget let. Det kan også være nemmere at spise flere mindre portioner ved hvert måltid i stedet for nogle få store portioner. En del mad- og drikkevarer kan påvirke din medicin. Kost med et højt indhold af K-vitamin (såsom spinat) og alkohol kan påvirke den måde, som blodfortyndende lægemidler fungerer på. Spørg altid din læge eller dit PAH-team, om der er nogen mad- eller drikkevarer, som du helt eller delvist bør undgå. Du kan gøre meget for at hjælpe din krop med at få den næring, den har brug for. Bed gerne om at tale med en diætist, som kan rådgive dig om, hvilken kost der passer bedst til dig.

 

Sådan får du så meget som muligt ud af din behandling
Som regel er PAH ikke nogen hindring for at rejse. Det kan dog være nødvendigt med visse forberedelser, såvel før som under selve rejsen, afhængigt af dine behov. Det er meget vigtigt, at du rådfører dig med din læge eller dit PAH-team, inden du rejser. Her er nogle råd, som kan hjælpe dig med at planlægge din rejse:

  • Forsøg at tænke positivt: PAH-diagnosen behøver ikke at ændre hele dit liv eller dine relationer. Ja, du er nødt til at tilpasse dig, men du er stadig den samme person, som inden du fik diagnosen.
  • Forsøg at tage ét skridt ad gangen og tage din nye situation, som den kommer. Få et godt forhold til dit PAH-team, så du har et netværk, der støtter dig.
  • Engagér din familie og dine venner. Fortæl dem om PAH, og lad dem gerne følge med til dine besøg hos lægen. Jo mere de ved, desto mere kan de hjælpe dig.
  • Det er en god idé at føre dagbog, så du kan følge din udvikling over tid. Gør notater om, hvordan du har det, men også om hvad du har været i stand til at klare hver dag. Dagbogen hjælper dig også med at huske det, du vil tale med din læge og dit PAH-team om ved dit næste besøg.
"PAH er ligesom ”usynlig”. Folk rundt omkring en har svært ved at forstå, at man er alvorligt syg, eftersom PAH ikke kan ses, som mange andre sygdomme kan. Dette er en af mange årsager til, at sygdommen påvirker én psykisk."
– patient med PAH

 

Fysisk aktivitet
fyskisk aktivitetDen gyldne regel for fysisk aktivitet ved PAH er ikke at overdrive. Du skal altid have så meget overskud, at du kan tale under aktiviteten, og du skal afbryde aktiviteten, inden du bliver for træt. Hvor den grænse går, varierer fra person til person, og den kan også ændre sig med tiden. På visse PAH-centre har man udarbejdet særlige programmer for fysisk aktivitet.
Hvis dit PAH-team har givet dig grønt lys til at træne, kan det være en god idé at tænke på følgende: Begynd med at sætte dig små, realistiske mål eller måske delmål. Hvis det ikke lykkes dig at nå dine (for ambitiøse) mål, kan du risikere at miste lysten til at røre dig. Betragt træningen som en del af den samlede behandling af sygdommen, en metode til at maksimere den overordnede behandlingseffekt. Det at være fysisk aktiv er ofte vigtigt for en persons almene velbefindende.

Det kan indimellem være svært at finde motivationen til at træne. Prøv derfor at finde en fysisk aktivitet, som passer lige netop til dig, og som du synes er sjov. Hvorfor ikke gøre træningen til en social aktivitet, som du deler med dine nære og kære eller måske dine kollegaer. Det er dog vigtigt, at du taler med din læge eller dit PAH-team om dette, inden du går i gang med nogen form for træning eller fysisk aktivitet. Du skal ikke tage imod råd fra eksempelvis en fitnessinstruktør eller en fodboldtræner. De ved sandsynligvis ikke nok om PAH til at kunne give dig fornuftige råd.

 

At håndtere trætheden
træthedDen træthed, som du kan oplever ved PAH, forårsages af den mindskede ilttilførsel til kroppen. Det er noget andet end bare at føle sig udkørt eller træt, og det kan nogle gange opleves som uforudsigeligt. At lære sin krop at kende og forstå, hvornår den har brug for hvile, er en vigtig del af det at lære at leve med PAH. Prøv at notere eller føre dagbog over, på hvilke tidspunkter du oplever træthed eller føler dig udmattet. Det kan være, at det er bestemte aktiviteter, særlige tidspunkter på dagen eller visse følelser, der udløser dette. Ved at være opmærksom på og gøre notater om dine varierende energiniveauer og dit humør kan du danne dig et overblik over, hvordan du har det over en længere periode. Det bliver også nemmere at lægge mærke til, hvornår udmattelse og negative følelser falder på samme tid.

Hvis du ved, hvornår du har det bedst, og hvilke aktiviteter, der kræver mest energi, kan du også disponere mere effektivt over din energi, så du kan få det optimale ud af din dag. Tænk på dine energiniveauer som en værdifuld ressource, som du skal rationere med omtanke. Lyt til din krops signaler, lær hvornår den har brug for hvile, og prøv at finde ud af, hvordan du kan tilpasse dig til situationer, så du kan spare/rationere din energi. Glem ikke at bede om hjælp og tage imod den, når du får den tilbudt. Det kan nogle gange være svært, men hvis du tager imod hjælp fra venner og familie, kan det betyde, at du til gengæld orker at give mere tilbage til dem, og at de bedre kan forstå din situation.

 

Graviditet
gravitetEn stor del af dem, der rammes af PAH, er kvinder i den fertile alder. Det er farligt for kvinder, der har PAH, at blive gravide. Dels er der meget stor risiko for, at PAH-sygdommen vil blive kraftigt forværret under en graviditet – den kan sågar medføre døden for såvel moder som foster. Dels må flere af de medicinske behandlinger, der ordineres ved PAH, ikke tages under en graviditet på grund af risikoen for fosterskader. Derfor er det meget vigtigt for fertile kvinder med PAH at anvende sikre præventionsmetoder.

Du skal tale med din læge og søge medicinsk rådgivning, hvis du planlægger at blive gravid, eller hvis du bliver gravid, mens du er i behandling for PAH.