Patientforeninger

Der findes flere patientforeninger i Danmark, hvor personer med PAH og deres pårørende kan blive medlemmer. Det kan hjælpe meget at støtte sig til personer, som er i samme situation som én selv – ingen forstår bedre, hvordan det er at leve med PAH end andre personer, som også lever med sygdommen.

PAH Patientforeningen Danmark består af og henvender sig til personer med PAH, deres pårørende og øvrige personer, som er engageret i sygdommen.
www.pah.dk

PHA Europe er den europæiske paraplyorganisation for pulmonal hypertension.
www.phaeurope.org

PHA UK I Storbritannien findes en patientorganisation, som udgiver et nyhedsbrev og gennemfører forskellige aktiviteter for at øge kendskabet til sygdommen. På deres hjemmeside kan du også læse andre personers fortællinger.
www.phassociation.uk.com

 

Hjerteforeningen er Danmarks næststørste sygdomsbekæmpende organisationer med 136.500 medlemmer. De arbejder med forskning i hjertekarsygdomme, forebyggelse af hjertesygdomme og patientstøtte. Hjerteforeningen er en privat organisation, der arbejder for indsamlede midler. Hvert år yder de økonomisk støtte til en stor del af den danske forskning på hjertekarområdet, i alt omkring 25 mio kr.
www.hjerteforeningen.dk

Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening har medlemmer med blandt andet systemisk sklerose (sklerodermi) og SLE – reumatiske sygdomme, som kan medføre PAH.
www.sklerodermi.dk

Pulmonary Hypertension Association (PHA) Norway er tilsluttet som interessegruppe under den norske Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).
www.pha-no.com

Hospitaler med specialiseret viden indenfor PAH

De, som har størst viden om PAH og mulighed for at udrede, diagnostisere og behandle sygdommen, er speciallæger ved de kardiologiske, lungemedicinske og reumatologiske afdelinger på følgende hospitaler:

  • Københavns Universitetshospital
    Blegdamsvej 9
    2100 København Ø
  • Odense Universitetshospital
    Sdr. Boulevard 29
    5000 Odense C
  • Aarhus Universitetshospital
    Nørrebrogade 44
    8000 Aarhus C

Kontakt

Hjemmesiden PAH-forum drives af Actelion, en forskningsintensiv lægemiddelvirksomhed rettet mod lægemidler inden for områder med store medicinske behov. Actelion har såkaldte særlige lægemidler – lægemidler til små patientgrupper med relativt sjældne sygdomme. Med mere end 2.500 ansatte verden arbejder Actelion på at øge viden og medvirke til at finde nye veje for at forbedre prognosen yderligere for personer med disse sygdomme. Actelion blev grundlagt i 1997 og har hovedkontor i Schweiz, men driver forskning i hele verden.

Actelion Pharmaceuticals Danmark Filial af Actelion Pharmaceuticals Sverige Ab
Tuborg Boulevard 12, 3.
2900 Hellerup
Tlf. +45 36 94 45 95
E-mail: medinfo_nordic(a)actelion.com

www.PAH-forum.dk-D-013-OPS-SEP-2017