Patientforeninger
Der findes flere patientforeninger i Danmark, hvor personer med PAH og deres pårørende kan blive medlemmer. Det kan hjælpe meget at støtte sig til personer, som er i samme situation som én selv – ingen forstår bedre, hvordan det er at leve med PAH end andre personer, som også lever med sygdommen.
PAH Patientforeningen Danmark består af og henvender sig til personer med PAH, deres pårørende og øvrige personer, som er engageret i sygdommen.
www.pah.dk
PHA Europe er den europæiske paraplyorganisation for pulmonal hypertension.
www.phaeurope.org
PHA UK I Storbritannien findes en patientorganisation, som udgiver et nyhedsbrev og gennemfører forskellige aktiviteter for at øge kendskabet til sygdommen. På deres hjemmeside kan du også læse andre personers fortællinger.
www.phassociation.uk.com
Hjerteforeningen er Danmarks næststørste sygdomsbekæmpende organisationer med 136.500 medlemmer. De arbejder med forskning i hjertekarsygdomme, forebyggelse af hjertesygdomme og patientstøtte. Hjerteforeningen er en privat organisation, der arbejder for indsamlede midler. Hvert år yder de økonomisk støtte til en stor del af den danske forskning på hjertekarområdet, i alt omkring 25 mio kr.
www.hjerteforeningen.dk
Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening har medlemmer med blandt andet systemisk sklerose (sklerodermi) og SLE – reumatiske sygdomme, som kan medføre PAH.
www.sklerodermi.dk
Hospitaler med specialiseretviden indenfor PAH
De, som har størst viden om PAH og mulighed for at udrede, diagnostisere og behandle sygdommen, er speciallæger ved de kardiologiske, lungemedicinske og reumatologiske afdelinger på følgende hospitaler:
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Sdr. Boulevard 29
5000 Odense C
Nørrebrogade 44
8000 Aarhus C
Kontakt
Janssen-Cilag A/S
Bregnerødvej 133
3460 Birkerød, Danmark
4594 8282
jacdk@its.jnj.com
PAH-forum.dk-EM-55638, 10/04/2023
