EM-55638, 10/04/2023
PAH-diagnosen kom som et chok
Nina Dahlerup, 31, begyndte at tage omveje for at undgå bakker og valgte derfor en længere vej til arbejdet. Hun fandt på undskyldninger og skjulte den dalende kondition for sine kolleger samtidig med at hun forsøgte at følge med i deres tempo. Under en skitur i slutningen af december 2011 fik Nina iltmangel og et anfald af panikangst, da hun skulle gå op ad nogle trapper. Da hun kom hjem, begyndte udredningen, som hurtigt mundede ud i diagnosen idiopatisk PAH. Idiopatisk betyder, at årsagen er ukendt.
Hvor lang tid gik der, inden du fik diagnosen?
– Jeg bemærkede en markant forværring i april 2011, men jeg troede, det skyldtes en masse andre omstændigheder, at jeg var begyndt at arbejde på fuld tid og var begyndt at pendle efter at have været arbejdsløs. Før april 2011 kunne jeg jogge 5 kilometer, det gik meget langsomt, men jeg kunne godt. Efter april kunne jeg ikke længere, jeg blev for forpustet af det. Senere har jeg forstået, at det var min daværende graviditet, der var medvirkende til, at jeg fik det dårligere. En graviditet, der endte med en abort. Man er jo træt, når man er gravid, så jeg troede, trætheden skyldtes graviditeten.
”Det var virkelig et chok. Om mandagen vidste jeg ikke, at jeg fejlede noget, og om torsdagen havde jeg diagnosen PAH.”
I oktober 2011 fik Nina et nyt job nærmere hjemmet, men der var stadig et godt stykke at pendle. Nina var atter gravid.
– Også min anden graviditet endte i en abort, og derefter begyndte jeg at få det meget dårligt. Jeg var meget træt, fik iltmangel og havde det generelt psykisk dårligt. Jeg opsøgte et lægehus. De sendte mig til gynækologisk klinik, fordi de havde hjulpet mig før. Jeg fik kontakt med en sundhedsrådgiver, som jeg fortalte om alle mine symptomer. Hun købte, at alle symptomerne kunne skyldes graviditeten og aborten, bortset fra svimmelheden. På det tidspunkt arbejdede jeg lange dage, og når jeg rejste mig op fra stolen og skulle hjem, blev jeg svimmel. Rådgiveren syntes, jeg skulle få det undersøgt, så jeg bestilte en tid efter nytår.
Nina fejrede nytår på en skiferie med sin mand, og der blev det åbenlyst, at der var noget galt.
– Det gik virkelig dårligt. Jeg fik et anfald af panikangst, da jeg skulle gå op ad en trappe ved en restaurant. Jeg tror, at jeg havde så meget iltmangel, at jeg fik panikangst. Desuden fik jeg en kæmpe-forkølelse, og så var det slut med ferien. Da vi kom hjem, havde jeg en tid i lægehuset. De lyttede til min historie, undersøgte hjertet og målte iltmætningen, som viste sig at være meget lav. Fordi jeg var ung og ikke røg, insisterede lægen på, at jeg skulle en tur om akutmodtagelsen for at få taget et EKG. På akutmodtagelsen tog de EKG, og jeg blev undersøgt med en gangtest og kontrastultralyd. Senere har jeg forstået, at de straks havde mistanke om PAH, men at de “håbede” på blodpropper. Jeg blev indlagt på den medicinske akutmodtagelse i Linköping (Sverige). De tog et EKG, som en kardiolog skulle se på. Derefter blev jeg flyttet over på kardiologisk afdeling. En læge talte meget længe om, hvad de troede, det kunne være. De vidste, at der var noget galt, men de havde endnu ikke konstateret PAH. Dagen efter gennemgik jeg hjertekateterisering, spirometri og yderligere en gangtest. Så kunne de se, at det var PAH.
Hvordan var det at få diagnosen?
– Det var en lettelse fra et anstrengelsesperspektiv, det var skønt at kunne hvile, men meget hårdt ud fra barneperspektivet. Det var derfor, vi var i den situation. Min sygdom var ikke blevet opdaget, hvis jeg ikke var blevet gravid. Jeg gik ikke så meget op i selve sygdommen. Jeg har en sygdom, og jeg skal tilpasse mig. Hvor skønt, at jeg ikke er doven. Men jeg brød helt sammen, da det gik op for mig, at jeg ikke kan få børn på grund af min sygdom.
Nina er uddannet biolog og arbejder 75 % på Landbrugsministeriet. Ud over at arbejde på deltid er der andre ting i dagligdagen, der skal ændres efter diagnosen. Samtidig giver Nina ikke afkald på de sjove ting.
– Jeg løber stadig slalomski. Men jeg overvejer, om det er det værd. Det er virkelig det, der er mest anstrengende. Hvis jeg løber slalom, kan jeg ikke lave andet den dag. Men det er så sjovt.
”Man kan altid vende ting til noget positivt. Jeg slipper for eksempel for at støvsuge.”
Nina bor med sin mand og deres to katte i et etplanshus lige syd for Jönköping med udsigt til vidtstrakte marker og smukke granskove. Naturoplevelserne er aldrig langt væk, men når man har PAH, gælder det om at holde hus med kræfterne, så man for eksempel magter en tur i skoven eller en kanotur.
– Vi vælger måske at gå steder, som ikke er så kuperede. Vi er meget glade for at være ude i naturen, gå en tur i skoven og ro i kano. Min mand ror mest, og jeg hjælper til, når jeg kan. Nogle ting er ikke værd at bruge energi på, fx at gøre rent. Energien skal bruges på noget sjovt som at lave mad og motionere. Jeg vil gerne bevæge mig og tror, at træning er godt.
Nar du nogen råd til andre, der har fået en PAH-diagnose?
– Man kan altid vende ting til noget positivt og få det bedste ud af situationen. Jeg slipper for eksempel for at støvsuge. Prøv at finde det, der fungerer, og det, der er sjovt. Så får du det selv bedre. Jeg fik en elcykel, og det var skønt at kunne komme ud at cykle. Du er ikke sygdommen, du kan finde gode ting at gøre på trods af alle begrænsningerne. Lyt til dig selv, hav mod til at bede om hjælp, og prøv at få forståelse fra dine omgivelser. I starten fortalte jeg alle og enhver, at jeg var syg, selv bekendtes bekendte. Jeg var bange for, at de skulle synes, jeg var doven, når jeg lå henslængt i sofaen og bad venner – som vidste, at jeg var syg – om at hente ting til mig. Nu er det ikke lige så vigtigt, at alle ved det. Så det er ikke det første, jeg fortæller nye mennesker, jeg møder. Jeg synes, de skal acceptere mig som den, jeg er, og de begrænsninger, jeg har, uden at der skal være en gyldig grund som hjerte- og lungesygdom. Og når jeg fortæller det, tror jeg, at det kan give stof til eftertanke at forstå, at selvom jeg ser helt rask ud, betyder det ikke, at jeg er rask.
Nina er engageret i PAH Sverige, som både er et frivilligt netværk og en patientforening for PAH. Den henvender sig til og består af personer med PAH, deres pårørende og andre med interesse for sygdommen. Netværket for PAH er registreret som en underforening af det svenske Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.
www.pah-sverige.se
