EM-55638, 10/04/2023
PAH-diagnosen tog to år
Hall Skåra, 58, var i supergod form. Han motionerede regelmæssigt, spiste sundt, røg ikke og drak meget sjældent alkohol. Derfor var den dårligere kondition og trætheden meget mærkbar og samtidig et stort mysterium i de to år, det tog, inden den rigtige diagnose kunne stilles.
Hall gik til sin praktiserende læge og fortalte om sin dårligere kondition. Han blev sendt på hospitalet for bl.a. at udføre en cykeltest.
– De sagde, at alt så godt ud. Blodværdierne var ok. De sagde, at jeg skulle blive ved at motionere, og at det ville gå over.
Men symptomerne forsvandt ikke. Hall fik det dårligere og dårligere.
– Jeg blev forpustet. Jeg gik op ad trapper og blev træt, gik op ad bakker og blev træt. Jeg havde også problemer med en tør hoste, som jeg troede skyldtes forkølelse. Det hjalp ikke at træne.
Til sidst fik Hall tid hos en lungespecialist. Da var der gået cirka to år siden de første test.
– De testede iltmætningen i mit blod, som faldt alt for hurtigt, og kunne samtidig se, at der var noget galt med lungerne. Derefter blev jeg sendt på Rigshospitalet i Oslo, hvor jeg talte med en kardiolog. Der blev foretaget yderligere test, og efter et par dage fik jeg diagnosen PAH.
”Jeg blev vred og skuffet, da jeg fik diagnosen. Det varede dog kun nogle dage, og så accepterede jeg den. Det er noget, jeg skal leve med, og jeg skal have et godt liv på trods af sygdommen.”
Alle reagerer forskelligt, når de får en alvorlig diagnose. For Hall var vrede den første, dominerende følelse efter beskeden.
– Jeg gjorde alting rigtigt, jeg passede på mig selv, og min krop svigtede mig. Det gjorde, at jeg følte mig vred og skuffet, da jeg fik diagnosen. Det varede dog kun nogle dage, før jeg accepterede den. Det er noget, jeg skal leve med, og jeg skal have et godt liv på trods af sygdommen. Sådan har jeg haft det lige siden.
Hall satte sig ned og overvejede, hvordan han bedst kunne håndtere sin nye livssituation.
– Jeg begyndte at lave en overlevelsesguide, som jeg vil kalde det. Her skrev jeg alle aspekter af sygdommen ned og ting, som jeg skulle tænke på for at kunne have det så godt som muligt. Jeg delte det hele ind i syv forskellige grupper med forskellige emner.
– Jeg synes, at det er vigtigt at prøve at håndtere det så godt som muligt, at blive ved at kæmpe og ikke fokusere for meget på sygdommen. Jeg synes faktisk, mit helbred er bedre nu end for 11 år siden, da jeg fik diagnosen, hvilket er usædvanligt.
– Da jeg fik diagnosen, søgte jeg efter en patientorganisation på nettet, men der var ikke nogen. Efter lidt søgning fandt jeg derimod en tysk patient – Ralph – som jeg inviterede til Norge. Han har også levet med PAH i over ti år, en såkaldt ”long-term survivor”. Vi talte meget og blev gode venner, og jeg opdagede, hvor vigtigt det kan være at tale med andre i samme situation. Jeg har arbejdet inden for IT og ved, hvordan man laver hjemmesider, så jeg begyndte at skitsere en hjemmeside til en patientforening. Samtidig fik jeg mere og mere kontakt til andre patienter, og snart var den første patientforening for PAH i Norge skabt.
Hvilke råd kan du give til dem, der har fået diagnosen PAH?
– Jeg siger først tillykke! Det lyder sikkert meget mærkeligt, men fordi det er en diagnose, der er meget svær at finde, kan det være en lettelse endelig at få at vide, hvad der er galt. Jeg fortæller det, jeg ved om PAH, og hvordan jeg lever med sygdommen. Lægen har altid begrænset tid, men mig kan de ringe og spørge til råds, når de vil.
”Mange i Norge har PAH uden at vide det, så det er vigtigt at få budskabet ud om, at sygdommen findes, og at det er meget vigtigt at få en tidlig diagnose.”
Hvilke råd kan du give til en, der har mistanke om, at han/hun har PAH?
-Gå til lægen og prøv at få en kardiolog til at se på dig. Patientforeninger arbejder aktivt med at sprede viden om PAH. Mange i Norge har PAH uden at vide det, så det er vigtigt at få budskabet ud om, at sygdommen findes, og at det er meget vigtigt at få en tidlig diagnose. Jeg har været i forskellige medier og har fortalt om sygdommen, og jeg prøver hele tiden at få journalister til at interessere sig for den. En af mine sønner spiller basket i en høj division i Norge. Under en kamp fik jeg hele basketholdet til at male læberne blå for at skabe opmærksomhed omkring PAH. Aviserne skrev om det – vinklen blev ”Han spiller for sin syge far” – og vi kom også i tv for at tale om sygdommen.
