PAH-diagnosen vendte op og ned på alting

Sonja, 43, var lige flyttet til Zürich for at fortsætte sin akademiske karriere, som tidligere havde betydet job på mange universiteter rundt omkring i Europa. Sonja arbejdede 70-80 timer om ugen, så det var let at give arbejdet skylden for den konstante træthed og stakåndethed.

Sonja har kæmpet med kroniske lidelser i næsten hele sit liv. Alligevel er hun klatret op ad den akademiske rangstige og er nu docent i biologisk antropologi.

– Jeg arbejder med emner inden for den menneskelige evolution og studerer primater og deres adfærd, kognition og relationer. Jeg har studeret chimpanser i 15 år.

At være forsker er et af de mest stressende jobs, der findes, og i Zürich blev Sonja ramt af en voldsom udbrændthed.

– Jeg arbejdede virkelig meget, 70-80 timer om ugen uden fridage. Min livssituation var også sådan, at jeg ikke straks forstod, at der var tale om andet end almindelig udbrændthed. Vejen fra sporvognsstoppestedet til kontoret, som for en normal person tog fire minutter, tog mig ti. Jeg havde kvalme, var svimmel og havde svært ved at tale, fordi jeg var så forpustet. Og jeg var konstant i dårligt humør, fordi jeg var så udmattet. Sygdommen blev forværret en hel del, før jeg reagerede på den.

”Selvom jeg hele mit liv har været begrænset af svære, kroniske sygdomme, var det først PAH-diagnosen, der ændrede mit liv mærkbart.”

Fordi Sonja har flere andre kroniske lidelser, har hun altid haft tæt kontakt til forskellige universitetshospitaler. Efter flytningen til Zürich i starten af 2011 skulle hun have foretaget en helbredsundersøgelse og have kontakt til en hæmatolog og en infektionsspecialist, fordi hun siden fødslen har haft en hæmatologisk lidelse og en immundefektlidelse. Desuden har Sonja kronisk leukæmi.

– Jeg nævnte, at min lungefunktion var blevet forværret. Min hæmatolog lyttede til mig og gav mig en henvisning til lungeafdelingen på samme hospital

Der gik kun to måneder fra besøget på lungeafdelingen, til jeg havde fået diagnosen PAH. Jeg var heldig, fordi jeg var patient på Zürichs universitetshospital, hvor man har stor viden om PAH. Det betød, at jeg hurtigt kom til at tale med en specialist i sygdommen.

Nu bor Sonja i Helsingfors efter at have boet i udlandet i 15 år. Hun er begyndt at skære ned på arbejdsmængden af helbredsmæssige grunde.

– Selvom jeg hele mit liv har været begrænset af svære, kroniske sygdomme, var det først PAH-diagnosen, der ændrede mit liv mærkbart. Den største forandring for mig er nok, at jeg ikke længere har nogen karriere. Sygdommen begrænser mit liv så meget, at jeg har indset, at jeg ikke længere kan arbejde som før. Jeg kan for eksempel ikke søge et professorat i USA. Jeg ville aldrig klare at flytte derover. For øjeblikket ville jeg ikke engang have kræfter nok til at arbejde, som det kræves af en forsker på højt niveau.

– Jeg mistede faktisk alt det, jeg har arbejdet for hele mit liv. Derfor flyttede jeg til Finland. Nu betyder det intet, om der er job til mig her, for jeg kan ikke komme længere i min karriere. Mit tidsvindue er cirka 3-6 måneder, hvilket føles som en realistisk fremtid for mig. Jeg kan lægge teoretiske planer for ting, der for eksempel sker om et år, men de eksisterer ikke i mit hoved og er ikke realistiske forventninger på den måde. Jeg tænker for eksempel ikke, at jeg kommer til at opleve mit gudbarns konfirmation. Jeg kan tænke, at jeg vil til en festival til sommer, men jeg ved endnu ikke, hvad jeg skal lave til jul, hvis jeg er her til den tid.

Sonja har altid identificeret sig meget med sit arbejde, men nu prøver hun at finde andre betydningsfulde ting at fylde hverdagen med. Dans, for eksempel, som Sonja altid har været meget glad for. PAH-diagnosen har dog tvunget hende til at opgive en del danseformer, fordi hun ikke har ilt nok, for eksempel salsa. Men man kan stadig danse, selvom man har PAH, det gælder bare om at finde en passende dans.

– I øjeblikket er argentinsk tango en større motivation til at holde mig i live end mit arbejde. Jeg har været helt vild med det i et par år nu og bruger al min tid, mit intellekt og mine penge på det, selvom jeg risikerer ikke at kunne fungere på arbejdet dagen efter på grund af træthed.

Har du nogen råd til andre, der har mistanke om, at de har PAH?
– Vær stædig og kræv at få en røntgenundersøgelse. Prøv at være så konkret som muligt. En konkret indikation, som giver den praktiserende læge en idé om, at det nok er på tide at sende patienten til yderligere undersøgelser. Det kan for eksempel være at påvise nedsat iltmætning. En læge hører ikke på dig, hvis du siger, du har googlet dig frem til en diagnose. Det ville nok være mit råd.

Har du nogen råd til andre, der har fået diagnosen PAH?
– Få en psykolog, og lad være at gå i panik. Og så kommer det an på, hvordan ens liv ser ud, og om man har en familie, der kan støtte en eller ej. Alle har forskellige måder at klare det på og gøre ting, der hjælper. Det vigtigste er måske at finde en måde at indrette sit liv på, der passer en selv. At organisere livet, så man kan klare at fungere, og at man fordeler sine få ressourcer på det, man skal have gjort, og det, man synes er sjovt. Alle har ikke samme forudsætninger, og alle har ikke lige store begrænsninger. Prøv at finde en måde at fungere på, trods sygdommen, så du nogenlunde kan klare det psykisk. Det er selvfølgelig hårdt i starten. Hvis du er heldig, kan du undgå at arbejde, men som regel er det nødvendigt på trods af diagnosen.