Fra SLE til PAH og livet derimellem

Sofie, 42, bor i København på Amagerbro ikke langt fra Christianshavn. Før var der fem etager op til lejligheden, men de er nu blevet til én siden flytningen fra den gamle lejlighed.

– At have PAH og bo på 5. sal er ikke nogen god kombination, siger Sofie med en lille latter.

– Da jeg fik PAH-diagnosen, sagde de, at det ville være en god idé at flytte, men det tog selvfølgeligt lidt tid. Så jeg var lidt isoleret i mit høje tårn.

I 2005 fik Sofie diagnosen SLE, som er en inflammatorisk reumatisk sygdom. Det ramte hende hårdt.

I 2007 stoppede hun på sit daværende arbejde og fik tilkendt førtidspension, men hun begyndte i stedet at studere.

– Det var meget svært ikke at lave noget, det føltes, som om sygdommen blev et fuldtidsjob. Jeg blev nødt til at lave noget andet.

Sofie begyndte at læse til pædagog og tog en kandidateksamen. Derefter fulgte en master i informational anthropology. Med i bagagen er også studier i fotografi i England og kunsthistorie på Københavns Universitet.

PAH-diagnosen fik Sofie i 2011. Hun blev mere og mere forpustet og oplevede, at hun ikke kunne bevæge sig sådan, som hun plejede.

– Jeg var i praktik i seks måneder, hvor jeg boede i min gamle lejlighed på femte sal uden elevator. Det var på det tidspunkt, jeg begyndte at mærke, at mit helbred blev dårligere, men jeg troede, det skyldtes arbejdet, fordi jeg ikke var vant til at arbejde på den måde. Jeg kan huske, at det blev sværere og sværere at komme op ad trapperne til min lejlighed, de føltes som Mount Everest. Jeg syntes, det var mærkeligt, at jeg havde så svært ved at komme op til lejligheden, for jeg havde ikke haft det problem før. Jeg kan huske, at jeg så mig selv i spejlet og spurgte “hvorfor var det så svært?” Mine læber var blålige.

Sofie fortsatte i sin praktik, men blev nødt til at afslutte den allerede efter tre måneder. Hun havde simpelthen ikke kræfter til det længere.

"En dag gik det ikke længere, jeg kunne ikke komme op ad bakken på vej hjem, jeg besvimede næsten af udmattelse. Jeg måtte slæbe mig op ad trapperne til lejligheden."

– Det var ikke så svært at cykle på arbejdet, fordi det gik ned ad bakke, men hjemturen var værre. En dag gik det ikke længere, jeg kunne ikke komme op ad bakken på vej hjem og besvimede næsten af udmattelse. Jeg måtte slæbe mig op ad trapperne til lejligheden.

En af Sofies veninder, der er sygeplejerske, kom forbi en dag. Hun fik hurtigt mistanke om, at det ikke kun handlede om almindelig udmattelse.

– Jeg var utrolig træt, og mine ben var hævede, men jeg rystede det af mig. Men så blev mit helbred meget hurtigt endnu dårligere.

I 2011 blev Sofie indlagt på afdelingen for SLE til udredning. Først troede man, det var astma, men efter bl.a. en røntgenundersøgelse af hjertet viste det sig, at Sofia havde fået højresidigt hjertesvigt. Hun blev overført til kardiologisk afdeling og fik der stillet diagnosen associeret PAH.

– Jeg kom på intensivafdelingen, fordi jeg fik det dårligere og dårligere, og jeg var faktisk tæt på at dø. Min mor blev ringet op midt om natten og fik at vide, at det nok ville være godt, hvis hun kom ud på hospitalet. Hun blev selvfølgelig rædselsslagen. Min far var bortrejst og kunne ikke tage med, men min mor tog en veninde med. Da de kom på hospitalet, var jeg sært nok meget glad, og min læge var bekymret for, at jeg ikke forstod situationens alvor. Men det var bare min måde at håndtere det hele på.

I de tre måneder, Sofie lå på hospitalet, fik hun også nye bekendtskaber.

– Jeg fik kontakt til andre patienter med PAH på hospitalet, og min læge opfordrede mig også til at søge støtte i en patientforening. Dengang var der ingen patientforening, men behovet var stort. Så jeg og en anden patient, som nu er min ven, tog initiativ til at starte en. PAH Patientforening Danmark hedder den. Vi har i øjeblikket 65 medlemmer.

Har dit liv ændret sig, efter at du fik diagnosen?
– Da jeg var mest syg og indlagt på hospitalet, kunne jeg slet ikke forestille mig, at jeg skulle få det, som jeg har det nu. I dag får jeg en behandling, der virker, jeg lever et normalt liv og har det godt. Jeg behøver ikke gå på kompromis med noget i mit liv, og der er ikke noget, der er anderledes end før. Jeg studerer, rejser og finder på ting, jeg kan lide.

Har du nogen råd til andre, der har mistanke om, at de har PAH?
– Gå til lægen. Der er læger, der ikke kender sygdommen, så du skal måske til en specialist. I vores patientforening giver vi ingen medicinske råd, fordi vi ganske enkelt ikke har den nødvendige viden. Et af foreningens primære mål er at sprede viden om PAH.

Andre mål hos den danske patientforening er at støtte patienter og deres påførende og repræsentere Danmark i andre PAH-organisationer rundt om i verden.
Besøg dem på https://pah.dk